Kommentare zu: bleiben oder gehen? Datenschutz nach dem Ende des Kompetenznetz HIV/Aids (akt.)

Von: Kompetenznetz HIV/AIDS: Raus bevor’s ganz dicke kommt! - , Alle Bemühungen um eine Fortführung der staatlichen Förderung des Kompetenznetzes HIVAIDS und damit das Kompetenznetz selbst sind gescheitert Mit dem Ende der Förderung Ende April dieses Jah

Tue, 20 Sep 2011 06:15:51 +0000

[…] bleiben oder gehen? Datenschutz nach dem Ende des Kompetenznetz HIV/Aids (akt.) – Aktualisierung, Di… 25. Mai 2011 07:59 : […]

Von: ondamaris

ondamaris — Thu, 19 May 2011 06:54:47 +0000

@ Siegi:

danke – dein Text ist auch seit gestern bereits oben im artikel bei den „weiteren informationen“ erwähnt 🙂

Von: Siegi

Siegi — Thu, 19 May 2011 06:24:52 +0000

ab heute wurde übrigens mein ausführlicher Kommentar auf http://blog.aidshilfe.de/ online gestellt…

Von: Ulli

Ulli — Wed, 18 May 2011 06:10:16 +0000

@ Siegi:

danke für dein Plädoyer des „drin bleiben“
sowie deine erläuterungen als mitglied des patientenbeirats und mitglied des steering committees

dein plädoyer ist vielleicht der „aufschlag“ für eine debatte – in der offen die argumente für ein ‚bleiben‘ wie auch für ein ‚raus jetzt‘ ausgetauscht und diskutiert werden

Von: Siegi

Siegi — Wed, 18 May 2011 05:20:08 +0000

Also wenn sich am Datenschutz überhaupt etwas verändert, dann wird er jetzt höchstens besser! Die pseudonymisierten Daten werden nämlich in der Uniklinik Köln vorgehalten (unter den selben strengen Datenschutzrichtlinien wie alle anderen medizinischen Daten dort auch), während die Pseudonymlisten, die eine Zuordnung zu den Namen ermöglichen würden, bei den behandelnden Ärzten in den Praxen und Kliniken verbleiben – d.h. eine klare räumliche Trennung von Daten und Klarnamen. Die Biomaterialien werden weitestgehend in Bochum zusammengeführt, so dass die (zukünftige) Entsorgung besser koordiniert und überwacht werden kann als wenn das Zeugs über die ganze Republik verteilt bliebe.
Und das „Aus“ bedeutet eben nur ein „Aus“ der Förderung. Die Forschung (d.h. die Auswertung der Daten und Biomaterialien) geht soweit möglich weiter. Das Steering Committee, das für die Verwendung der Daten und Biomaterialien seine Zustimmung geben muss, gibt es nach wie vor und da sitze ich auch nach wie vor als Vertreter des Patientenbeirats mit Stimmrecht drin. Und den Patientenbeirat gibt es auch weiterhin als Vertreter der Patienteninteressen, auch wenn die DAH nicht mehr im Boot sitzt.
Ich hätte es einfach als Verhöhnung all der Patienten empfunden, die sich für das KompNet engagiert haben, indem sie Blut und Biomaterialien zur Verfügung stellten, wenn man das Zeugs jetzt einfach in die Tonne tritt, ohne zu versuchen, den maximalen wissenschaftlichen Nutzen daraus zu ziehen. Ich kenne einige Forscher, die noch recht intelligente Ideen zur Auswertung haben, aber das braucht eben auch Zeit. Und ich finde, die Zeit sollten wir ihnen lassen!