Nicht nur in der HIV/Aids-Kohorte des Kompetenznetz HIV/Aids werden Daten über HIV-Positive gesammelt. Auch das Robert-Koch-Instiut RKI sammelt – in der „Klinischen Surveillance der HIV-Erkrankung“ (ClinSurv).
Das RKI schreibt über ClinSurv
„Um valide Aussagen zur Demographie der in klinischer bzw. ambulanter Betreuung befindlichen HIV-Patienten, ihrer Therapie und den weiteren Verlauf der Erkrankung treffen zu können, wurde 1999 das Projekt „Klinische Surveillance der HIV-Krankheit (ClinSurv HIV) initiiert. Dabei werden in ihrem Umfang begrenzte Daten von allen HIV-Patienten erhoben, die in an dem Projekt teilnehmenden klinischen Zentren behandelt werden.“
Die Datenerhebung ist anders als in der HIV-Kohorte des Kompetenznetzes geregelt (ClinSurv: anonymer Identifikations-Code; HIV-Kohorte des Kompetenznetzes: psyeudonymisierte Daten):
„Die Daten werden in einer verbindlich vorgegebenen einheitlichen Struktur lokal erhoben. … Die teilnehmenden Zentren senden halbjährlich die anonymisierten Daten an das RKI.“
Anders als im Kompetenznetz HIV ist rechtlich aufgrund einer Ausnahmegenehmigung keine Einverständniserklärung (informed consent) der betroffenen Patienten der teilnehmenden Zentren erforderlich, „da die Daten anonymisiert sind und nur ein kleiner, klar umrissener Datensatz erfasst wird“.
Die ClinSurv-Kohorte umfasst die Daten von weit über 10.000 HIV-Positiven (30.6.2004: 10.681 Patienten; 31.12.2008: 14.382 Patienten). Teilnehmende Institutionen bei ClinSurv sind insbesondere die großen HIV-Behandlungszentren an Universitätskliniken in Deutschland.
weitere Informationen:
RKI: Klinische Surveillance der HIV-Erkrankung (ClinSurv)
DAH aktuell 13.08.2009: HIV-Kohorte vor dem Aus?
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