HIV-Foren im Internet

Schenkt man der ARD – ZDF Onlinestudie Glauben, so nutzten im Frühjahr 2010 49 Millionen Menschen ab 14 Jahren wenigstens gelegentlich das Internet. Dies entspricht einem Bevölkerungsanteil von 69,4 Prozent. Ca. 57 Millionen Einwohner sind somit in der Lage auf Informationen die im WWW zur Verfügung stehen, von zu Hause aus zuzugreifen.

Insofern ist es schon aus diesem Grund naheliegend und logisch dass Menschen, die HIV positiv sind oder Grund zu der Annahme haben dass sie es möglicherweise sein könnten, sich des Internets als Informationsmedium bedienen.

Im deutschsprachigen Raum – Österreich, Schweiz, Deutschland – gibt es 3 HIV Foren/Communities, deren Mitglieder zum überwiegenden Teil HIV positiv bzw. Angehörige von Menschen sind, die HIV-positiv sind, sowie unzählige Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen HIV Infizierung um Rat fragen können.

Foren für HIV-Positive

Die beiden ältesten Foren im deutschsprachigen Raum sind das forum-positiv.de und das Lhiving.com Forum. Sie wurden, darf man den unendlichen Weiten des Cyberspace Glauben schenken im Jahr 2003 bzw. 2004 ins Leben gerufen. In ihrer damaligen Form existieren beide allerdings heute nicht mehr.

In den gegenwärtigen HIV-Foren „Lhiving.com“, „Forumhiv.de“ und „Forum-positiv.de“ begegnen sich Menschen die HIV-positiv sind und/oder deren Angehöre mit dem Ziel, sich untereinander auszutauschen bzw. miteinander kommunizieren.

Jedes Forum unterliegt, bedingt durch die Dynamik seiner Mitglieder, (s)einem eigenen Prozess was den Umgang mit der Thematik HIV betrifft. Dies bietet die Möglichkeit dass jeder das Forum findet das ihm entspricht, i.e. wo er/sie sich wohl fühlt. Hier bewahrheitet sich das bekannte Sprichwort das „Viele Wege führen nach Rom“.

Das zentrale Thema aller Foren ist „die gegenseitige Unterstützung von Menschen mit der chronischen Erkrankung HIV“. Das geht von Fragen zum Thema „Frühberentung, Ausstellen eines Schwerbehinderten-Ausweises, Abschluß einer Versicherung bis hin zu dem umfangreichen Thema dessen, was das „Leben mit HIV“ in Bezug auf die Gesundheit betrifft. Angefangen von Werten der üblichen Routineuntersuchungen, über Beginn einer Therapie, von Nebenwirkungen einer Therapie  bis hin zu Nebenwirkungsmanagement.

Was in diesen Foren stattfindet ist das, was man im englischen als Peer Support bezeichnet. Es findet ein Austausch statt von „Gleichgesinnten“, von Menschen die mit einer gleichen Situation „dem Infiziert-sein mit dem Virus HIV“ konfrontiert sind. Eine Krankheit, „HIV“ ist Teil ihres Lebens geworden. Sie sind krank aber sie definieren sich nicht über die Krankheit. Dies ist, wenn auch mitunter bedingt durch die Dynamik des Virus der sie in ihrem Alltag mal mehr, mal weniger beeinträchtigt, das Ziel von vielen. Durch das Teilen von Problemen und Lösungen, den Erfahrungen eines jeden Einzelnen, werden Bewältigungsstrategien entwickelt die man durch das kommunizieren unter und miteinander jedem zur Verfügung gestellt werden. Dies steht auch für den Aspekt dass es Hoffnung gibt, was besonders für diejenigen von Bedeutung ist, die erst vor kurzem mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontiert worden sind.

Diese Art des Peer Support, der gegenseitigen Unterstützung von Gleichgesinnten ohne Ratschläge, Tips oder Hilfe von professioneller Seite, ist die direkteste Form der Umsetzung einiger Empfehlungen der Denver Prinzipien.

Stellt Euch selbst Eure Aufgaben und entwickelt Eure eigenen Strategien.

Engagiert Euch auf allen AIDS Veranstaltungen (In Foren) und tut dies gleichberechtigt mit anderen Teilnehmern. Tauscht mit ihnen Erfahrungen und Erkenntnisse aus.

Eine der ersten Sätze die man von Mitglieder wenn sie sich angemeldet haben immer wieder liest, sind:

Zunächst möchte ich schreiben, wie dankbar ich für dieses Forum bin. Hat mir schon einigermaßen geholfen, nicht aus dem Fenster zu springen.

Seit einiger Zeit bin ich stiller Mitleser und heute habe ich mich hier angemeldet. Euer Forum hat mir besonders in der ersten Zeit nachdem mir ein Arzt gesagt hat das ich HIV positiv bin, sehr geholfen.

Dies wirft auch ein Licht auf das mangelnde Verständnis und die ungenügende Begleitung von Ärzten wenn sie Menschen mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontieren. Im Jahr 2011, 30 Jahre nach HIV in Deutschland ist dies gelinde gesagt eine Schande insbesondere wenn man weiß dass es sich nicht um Einzelfälle handelt.

Ob real oder virtuell, wenn Menschen an einem Ort zusammenkommen, miteinander kommunizieren, prallen mitunter die unterschiedlichsten Meinungen und Standpunkte aufeinander. IdR geht es friedlich und humorvoll zu. Aber auch Streiten und hitziges Debattieren ist ein Teil der Kommunikationskultur. Insbesondere wenn man sich vor Augen hält dass das Virus keine gesellschaftlichen Barrieren kennt und dass jeder Einzelne sich in seiner Sozialisation vom Anderen unterscheidet.

Mit einer Krankheit zu leben, HIV positiv zu sein, macht den Menschen per se nicht zu einem besseren, verständnisvolleren oder mitfühlendem Menschen. So wie wir uns vor unserer Diagnose „Sie sind HIV positiv“ in unserem Verhalten individuell unterschieden haben, so unterscheiden wir uns auch in unserem Alltag mit HIV. Fast jeder empfindet die Diagnose „Sie sind HIV positiv“ anfangs als ein einschneidendes Erlebnis, eine Krise in seinem Leben. Eine Krise ist eine Bedrohung. Sie beinhaltet den Aspekt der Gefahr. Gleichzeitig birgt eine Krise auch das Potential einer Chance zu einer Veränderung in sich. Dies wahrzunehmen, zu akzeptieren und zu leben ist kein leichter Weg, da es immer um das Loslassen, um Abschied nehmen von alten Gewohnheiten, Verhaltensmuster geht.

Foren zum „um Rat fragen“

Was die Eingangs erwähnten Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen Infizierung um Rat fragen können betrifft, so möchte ich nur kurz, auf die meiner Erfahrung/Meinung nach wichtigsten Plattformen eingehen.

Da wäre als Erstes die Plattform Med1 – Gesundheit im Internet – Forum „HIV und AIDS“ zu nennen. Diese ist soweit mir bekannt die größte Plattform an die sich Menschen um Rat und Hilfe wenden, wenn sie meinen einen Risikokontakt im Kontext zu einer möglichen HIV Infektion gehabt zu haben. Die Auskünfte  und Hilfestellungen sind idR fachlich qualifiziert. Zwar finden mitunter heftige Diskussionen statt, aber nur selten greift ein Moderator regulierend ein. Quelle

Ein anderes Forum das die Bezeichnung „Klein und Fein“ wie kein Anderes zu Recht trägt, ist das Forum
1. Dezember: Welt – Aids – Tag
In diesem Forum beantworten Ihnen Gisela Staack und Günther Frank (Fachdienst Gesundheit des Kreises Stormarn) alle Fragen rund um das Thema Aids. Quelle

Es zeichnet sich durch Sachlichkeit, Menschlichkeit und Respekt der beiden Moderatoren gegenüber den Rat und Hilfesuchenden aus wie ich es selten erlebt habe.

Ein weiteres Forum an das sich Rat und Hilfesuchende wenden ist das Lifeline Forum. Die Auskunftgebenden sind u.A. die gleichen Personen wie im Med1 Forum. In beiden Foren handelt es sich um Personen die diese Funktion ehrenamtlich, in ihrer Freizeit machen. Auf Grund ihrer beruflichen Tätigkeit sind sie fachlich dazu qualifiziert.

Auf die übrigen Foren werde ich nicht weiter eingehen. Ein gutes Kriterium um einem Forum „wo man Rat und Hilfe sucht auf den Zahn zu fühlen“ ist es wenn man „kritische Fragen stellt“. Da gibt es Foren wo Moderatoren einen hauseigenen Löschdienst zu beschäftigen scheinen. Ein Blick ins Impressum und auf den Betreiber ist sehr oft hilfreich. Manchmal kann man sich des Gedankens nicht erwehren, dass es sich hier in erster Linie um die Akquise von Geldern/Spenden mit dem Hintergrund des Social Media Marketing handelt. Insbesondere wenn man weiß, das die Informationen auf die man sich letztendlich beruft idR auf die Arbeit der AIDS-Hilfen im deutschsprachigen Raum zurückzuführen sind.

In diesem Zusammenhang möchte ich nicht versäumen auf die Arbeit (ich kann den Aufschrei jetzt schon hören : grins) von Stephan Dahl hinzuweisen.

Peer-Support via the Internet: What kind of support is sought by individuals with chronic conditions online. pdf datei

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Dies ist der erste Beitrag des neuen ondamaris-Mitarbeiters alivenkickin – herzlich willkommen! (d.Hg.)