alivenkickin – ondamaris

Es ist bekannt dass sich das „Krankenhaus mit Menschen die HIV positiv sind schwer tut“

Das folgende Gespräch habe ich mit Klaus (der Name ist ein Pseudonym) der HIV-positiv ist, am Tag nach seiner Entlassung aus einem Krankenhaus (OP wegen analer Fistel /Morbus Crohn) geführt.

* * *

Als ich wie vereinbart 3 Tage vor der OP um 11.30 Uhr auf der Station der Inneren/Infektions-Abteilung des hiesige Krankenhauses erschien, empfing man mich recht kühl und distanziert. Normalerweise hätte ich auf der chirurgischen Abteilung aufgenommen werden sollen. Aber aus mir nicht bekannten, nicht kommunizierten Gründen hatte mir die Verwaltung ein Einzelzimmer auf der Inneren /Infektions-Abteilung zugewiesen.

In meiner Krankenakte waren auf einem Blatt das rot umrandet war meine Krankheiten, HIV, Morbus Crohn und meine ausgeheilte Hepatitis B angegeben. Hinweise, Kurzinfos auf Krankheiten wie man sie manchmal noch auf einem Schild das am Fußende der Krankenbetten angebracht ist findet, so dass sie für jedermann offensichtlich sind, das gab es nicht.

Während der Dauer meines Aufenthaltes und ganz besonders nach der OP hatte ich immer das Gefühl, dass sich das Personal auf der Station wegen meines Status ‚HIV-positiv‘ mir gegenüber sehr zurückhaltend verhalten hat. Ein abschätziges Wort oder dass man mich offen diskriminiert hatte habe ich nicht gehört bzw. erfahren.

Was die OP betrifft: ich wurde mit der Begründung dass man nach meiner OP den OP-Saal einer besonderen Reinigung / Desinfizierung unterziehen musste als letzter operiert.

Es war mehr ein Gefühl das ich hatte. Die Tage nach der Operation ließen mich da schon hellhöriger werden. Die Wundversorgung war sehr unregelmäßig. So nach dem Motto „ der liegt eh auf dem Zimmer. Wenn was ist dann wird er sich schon melden. Wenn der sich nicht meldet, wir melden uns nicht“. Eine regelmäßige Wundversorgung, ein Kontrollieren der Wunde, das Auswaschen der Wunde besonders während der ersten Tage nach der OP fand nicht statt.

Als ich die Schwestern darauf ansprach, sagten sie: „Ja ja, das machen wir nachher“. „Nachher“ ist aber niemand gekommen.

Der Sozialdienst des Krankenhauses hat den Kontakt zu einem examinierten Krankenpfleger hergestellt, der sich nach meiner Entlassung bei mir melden würde. Dieser „Wundmanager“ würde dann die Versorgung und Pflege meiner Wunde durch einen Pflegedienst in die Wege leiten, was in der Folge dann auch reibungslos verlief.

Am Tag nach meiner Entlassung nach hause setzte sich der „Wundmanager“ mit mir in Verbindung. Ich erzählte ihm das was die Wundversorgung i.e. der Verbandswechsel, Duschen der Wunde im Krankenhaus betrifft aufgrund meiner HIV-Infektion sehr unregelmäßig stattfand.

„Ja,“ sagte er, „es ist bekannt dass sich das Krankenhaus mit Menschen die HIV-positiv sind schwer tut.“

Robin Blood: Fragen an den Vorstand auf der BAYER Hauptversammlung am 29.04.2011

In den 80er Jahren wurde etwa die Hälfte der Bluter mit HIV und nahezu alle, die nicht virusinaktivierte Präparate erhalten hatten, mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infiziert. Das Netzwerk Robin Blood kämpft für finanzielle Entschädigungen.

Auf der Hauptversammlung der Aktionäre der BAYER AG werden Fragen vom Netzwerk Robin Blood vorgetragen. Philipp Mimkes, Vorstandsmitglied der Coordination gegen BAYER-Gefahren e.V., hat dieses Verfahren angeregt und sorgt für die Durchführung vor Ort in Köln.
Dafür bedanken sich die Mitglieder des Netzwerkes Robin Blood herzlich.

Die Fragen an den Vorstand:

Guten Tag, verehrte Damen und Herren,

Mein Name ist Annabell Schnura. Ich verlese eine Rede von Andreas Bemeleit, der aus gesundheitlichen Gründen nicht anreisen kann.

Mein Name ist Andreas Bemeleit, ich bin 49 Jahre alt und wäre da nicht diese alte Geschichte, dann würde nicht Frau Schnura hier stehen und meine Rede für mich vorlesen. Dann säße ich vielleicht neben Ihnen auf dem Stuhl. Ich bin Diplom-Informatiker und war in meinem Beruf sehr erfolgreich. Das ist mehr als 20 Jahre her.

Doch da ist die ungeklärte Geschichte. Ich möchte Sie Ihnen kurz erzählen:

In den 70er und 80er Jahren wurde ich, wie auch 4.500 weitere Bluter durch verunreinigte Blutpräparaten mit Hepatitis-C Viren infiziert. In den vergangenen Jahren sind viele von uns gestorben. Haupttodesursache bei infizierten Blutern ist Leberzirrhose bzw. Leberkrebs.

Wir Bluter hatten darauf vertraut, dass wir mit sicheren Medikamenten versorgt werden. Doch die Konzerne benutzten für die Herstellung der Gerinnungspräparate vor allem preiswertes Blut von Hochrisikogruppen wie Gefängnis-Insassen. Weltmarktführer war zu diesem Zeitpunkt die BAYER-Tochter Cutter.

Die einzige Behandlungsmöglichkeit der Hepatitis-C Infektion ist eine einjährige Interferontherapie. Diese Therapie hat schwerwiegende Nebenwirkungen und führt nur bei einem geringen Anteil der Betroffenen zu einer Heilung. Die letzte Möglichkeit ist eine Lebertransplantation mit ihren hohen Risiken.

Bis heute warte ich gemeinsam mit 3000 noch lebenden Blutern auf eine angemessene Entschädigungsregelung. 2009 gründete ich daher das Netzwerk Robin Blood. Das Netzwerk hat sich dem vorrangigen Ziel verschrieben, die durch HIV oder Hepatitis-C Infizierten zu unterstützen.

Die BAYER AG hat vor wenigen Monaten zusammen mit anderen Pharmaunternehmen einen kleinen Anteil der Infizierten aus 22 Ländern im Rahmen einer Sammelklage in den USA entschädigt. In der Presse war zu lesen, dass die Entschädigungssumme bei rund 50 Millionen Dollar lag.

Ich frage den Vorstand in diesem Zusammenhang:

Wie hoch war der Anteil, den BAYER geleistet hat? An wie viele Betroffene in wie vielen Ländern hat BAYER Zahlungen geleistet?

Warum wird diese Summe nicht im Geschäftsbericht für 2010 erwähnt?

Warum schließt diese wichtige Regelung den größten Teil der betroffenen Bluter in Deutschland aus ?

Für viele der Betroffenen ist es mittlerweile schwer oder unmöglich, sich und ihre Familien zu versorgen. Die Wenigsten von uns sind in der Lage, arbeiten zu gehen, Geld zu verdienen.

Die Sorgen und Ängste der Betroffenen betreffen grundlegende Lebensbereiche.
Im folgenden einige Worte von Infizierten:

„Die HCV Infektion wurde bei mir am 1985 festgestellt und ich spüre, wie sich meine Lebensqualität ganz langsam aber sicher verschlechtert. Alles was ich mir wünsche, ist wenigstens halbwegs sorgenfrei und in Ruhe zu leben….“

Ein anderer Betroffener formuliert es mit diesen Worten: „Ich vergleiche meinen Körper gerne mit einem Akku. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören, in mich hinein zu schauen. Es gab sehr sehr oft Zeiten, in denen mein Akku nahezu ausgebrannt war. Und auch zur Zeit ist solch ein Zeitpunkt gekommen, an dem mein Akku sich dem Ende zuneigt. Ich brauche Ruhe und Frieden und einen klaren Kopf, um ihn wieder aufzuladen.“

Wir leben ein Leben mit ungewollter Krankheit, damit einhergehender Berufsunfähigkeit, und in großer Armut. Es bleibt uns die Aussicht auf frühzeitigen Tod infolge der Infektion. Der Weg bis zum Ende ist elend.

Ist sich der Vorstand bewusst, dass der Ausschluss von der Entschädigungszahlung für die infizierten Bluter folgendes bedeutet:

– Den Betroffenen droht Leberkrebs welcher eine Lebertransplantation notwendig macht.
– Sie sind aufgrund der schon seit mehr als 20 Jahren anhaltenden Erkrankung körperlich stark geschwächt.
– Sie sind nicht mehr in der Lage einen Beruf auszuüben, um sich und ihre Familien zu versorgen. Ohne eine gesicherte Entschädigungsregelung werden sie verarmen.

Die BAYER Tochter Cutter war damals der Hauptverursacher von Tausenden Hepatitis und AIDS-Erkrankungen. Warum will die BAYER AG dennoch, obwohl die monatlichen Zahlungen für die Betroffenen mit zunehmenden Alter überlebenswichtig werden, aus der langfristigen Finanzierung des HIV-Hilfe Fonds aussteigen ?

Bei Robin Blood haben sich infizierte Hämophile, Angehörige und Unterstützer zusammengeschlossen. 63 Menschen auch aus der Schweiz und Spanien haben sich mit ihrem Namen für die gerechte Entschädigung der mit HCV infizierten Hämophilen solidarisch erklärt. Ihnen gebührt unser Dank!

Uns geht es darum, die Menschen zu unterstützen, die durch defizitäre gesundheitliche Versorgung in diesen Zustand geraten sind. Unser Ziel ist es, gegen die profitorientierte Missachtung der Gesundheit der Anwender von Medikamenten angehen zu können.

Ihnen, als Aktionäre der Bayer AG, wurde Geld anvertraut, Sie haben immer gute Dividende erhalten. Ein kleiner Teil dieser Dividende wäre ein großer Schritt für uns, Frieden zu finden.

Viele Geschädigte scheuen sich, öffentlich aufzutreten. Sie kommunizieren daher auf allen heute möglichen Wegen, über das Internet und soziale Netze, dass sie an Hepatitits-C und AIDS erkrankt sind. Sie nennen die Verursacher wie BAYER und mahnen eine Entschädigungsregelung an.

Wäre es für die Außenwirkung der BAYER AG nicht von Vorteil, sich als verantwortungsvolles Unternehmen darzustellen, indem eine für alle Beteiligten annehmbare Regelung vereinbart? Anstatt den Eindruck zu erwecken, sich aus der Verantwortung zu stehlen, indem sie auf den baldigen Tod der Betroffenen spekuliert? Ich appelliere an Ihr Gewissen, diese alte Geschichte zu klären und uns eine Zukunft in Würde zu geben.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit

Mit freundlicher Genehmigung von Andreas Bemeleit – Netzwerk „Robin Blood“

HIV-Foren im Internet

Schenkt man der ARD – ZDF Onlinestudie Glauben, so nutzten im Frühjahr 2010 49 Millionen Menschen ab 14 Jahren wenigstens gelegentlich das Internet. Dies entspricht einem Bevölkerungsanteil von 69,4 Prozent. Ca. 57 Millionen Einwohner sind somit in der Lage auf Informationen die im WWW zur Verfügung stehen, von zu Hause aus zuzugreifen.

Insofern ist es schon aus diesem Grund naheliegend und logisch dass Menschen, die HIV positiv sind oder Grund zu der Annahme haben dass sie es möglicherweise sein könnten, sich des Internets als Informationsmedium bedienen.

Im deutschsprachigen Raum – Österreich, Schweiz, Deutschland – gibt es 3 HIV Foren/Communities, deren Mitglieder zum überwiegenden Teil HIV positiv bzw. Angehörige von Menschen sind, die HIV-positiv sind, sowie unzählige Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen HIV Infizierung um Rat fragen können.

Foren für HIV-Positive

Die beiden ältesten Foren im deutschsprachigen Raum sind das forum-positiv.de und das Lhiving.com Forum. Sie wurden, darf man den unendlichen Weiten des Cyberspace Glauben schenken im Jahr 2003 bzw. 2004 ins Leben gerufen. In ihrer damaligen Form existieren beide allerdings heute nicht mehr.

In den gegenwärtigen HIV-Foren „Lhiving.com“, „Forumhiv.de“ und „Forum-positiv.de“ begegnen sich Menschen die HIV-positiv sind und/oder deren Angehöre mit dem Ziel, sich untereinander auszutauschen bzw. miteinander kommunizieren.

Jedes Forum unterliegt, bedingt durch die Dynamik seiner Mitglieder, (s)einem eigenen Prozess was den Umgang mit der Thematik HIV betrifft. Dies bietet die Möglichkeit dass jeder das Forum findet das ihm entspricht, i.e. wo er/sie sich wohl fühlt. Hier bewahrheitet sich das bekannte Sprichwort das „Viele Wege führen nach Rom“.

Das zentrale Thema aller Foren ist „die gegenseitige Unterstützung von Menschen mit der chronischen Erkrankung HIV“. Das geht von Fragen zum Thema „Frühberentung, Ausstellen eines Schwerbehinderten-Ausweises, Abschluß einer Versicherung bis hin zu dem umfangreichen Thema dessen, was das „Leben mit HIV“ in Bezug auf die Gesundheit betrifft. Angefangen von Werten der üblichen Routineuntersuchungen, über Beginn einer Therapie, von Nebenwirkungen einer Therapie bis hin zu Nebenwirkungsmanagement.

Was in diesen Foren stattfindet ist das, was man im englischen als Peer Support bezeichnet. Es findet ein Austausch statt von „Gleichgesinnten“, von Menschen die mit einer gleichen Situation „dem Infiziert-sein mit dem Virus HIV“ konfrontiert sind. Eine Krankheit, „HIV“ ist Teil ihres Lebens geworden. Sie sind krank aber sie definieren sich nicht über die Krankheit. Dies ist, wenn auch mitunter bedingt durch die Dynamik des Virus der sie in ihrem Alltag mal mehr, mal weniger beeinträchtigt, das Ziel von vielen. Durch das Teilen von Problemen und Lösungen, den Erfahrungen eines jeden Einzelnen, werden Bewältigungsstrategien entwickelt die man durch das kommunizieren unter und miteinander jedem zur Verfügung gestellt werden. Dies steht auch für den Aspekt dass es Hoffnung gibt, was besonders für diejenigen von Bedeutung ist, die erst vor kurzem mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontiert worden sind.

Diese Art des Peer Support, der gegenseitigen Unterstützung von Gleichgesinnten ohne Ratschläge, Tips oder Hilfe von professioneller Seite, ist die direkteste Form der Umsetzung einiger Empfehlungen der Denver Prinzipien.

Stellt Euch selbst Eure Aufgaben und entwickelt Eure eigenen Strategien.

Engagiert Euch auf allen AIDS Veranstaltungen (In Foren) und tut dies gleichberechtigt mit anderen Teilnehmern. Tauscht mit ihnen Erfahrungen und Erkenntnisse aus.

Eine der ersten Sätze die man von Mitglieder wenn sie sich angemeldet haben immer wieder liest, sind:

Zunächst möchte ich schreiben, wie dankbar ich für dieses Forum bin. Hat mir schon einigermaßen geholfen, nicht aus dem Fenster zu springen.

Seit einiger Zeit bin ich stiller Mitleser und heute habe ich mich hier angemeldet. Euer Forum hat mir besonders in der ersten Zeit nachdem mir ein Arzt gesagt hat das ich HIV positiv bin, sehr geholfen.

Dies wirft auch ein Licht auf das mangelnde Verständnis und die ungenügende Begleitung von Ärzten wenn sie Menschen mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontieren. Im Jahr 2011, 30 Jahre nach HIV in Deutschland ist dies gelinde gesagt eine Schande insbesondere wenn man weiß dass es sich nicht um Einzelfälle handelt.

Ob real oder virtuell, wenn Menschen an einem Ort zusammenkommen, miteinander kommunizieren, prallen mitunter die unterschiedlichsten Meinungen und Standpunkte aufeinander. IdR geht es friedlich und humorvoll zu. Aber auch Streiten und hitziges Debattieren ist ein Teil der Kommunikationskultur. Insbesondere wenn man sich vor Augen hält dass das Virus keine gesellschaftlichen Barrieren kennt und dass jeder Einzelne sich in seiner Sozialisation vom Anderen unterscheidet.

Mit einer Krankheit zu leben, HIV positiv zu sein, macht den Menschen per se nicht zu einem besseren, verständnisvolleren oder mitfühlendem Menschen. So wie wir uns vor unserer Diagnose „Sie sind HIV positiv“ in unserem Verhalten individuell unterschieden haben, so unterscheiden wir uns auch in unserem Alltag mit HIV. Fast jeder empfindet die Diagnose „Sie sind HIV positiv“ anfangs als ein einschneidendes Erlebnis, eine Krise in seinem Leben. Eine Krise ist eine Bedrohung. Sie beinhaltet den Aspekt der Gefahr. Gleichzeitig birgt eine Krise auch das Potential einer Chance zu einer Veränderung in sich. Dies wahrzunehmen, zu akzeptieren und zu leben ist kein leichter Weg, da es immer um das Loslassen, um Abschied nehmen von alten Gewohnheiten, Verhaltensmuster geht.

Foren zum „um Rat fragen“

Was die Eingangs erwähnten Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen Infizierung um Rat fragen können betrifft, so möchte ich nur kurz, auf die meiner Erfahrung/Meinung nach wichtigsten Plattformen eingehen.

Da wäre als Erstes die Plattform Med1 – Gesundheit im Internet – Forum „HIV und AIDS“ zu nennen. Diese ist soweit mir bekannt die größte Plattform an die sich Menschen um Rat und Hilfe wenden, wenn sie meinen einen Risikokontakt im Kontext zu einer möglichen HIV Infektion gehabt zu haben. Die Auskünfte und Hilfestellungen sind idR fachlich qualifiziert. Zwar finden mitunter heftige Diskussionen statt, aber nur selten greift ein Moderator regulierend ein. Quelle

Ein anderes Forum das die Bezeichnung „Klein und Fein“ wie kein Anderes zu Recht trägt, ist das Forum
1. Dezember: Welt – Aids – Tag
In diesem Forum beantworten Ihnen Gisela Staack und Günther Frank (Fachdienst Gesundheit des Kreises Stormarn) alle Fragen rund um das Thema Aids. Quelle

Es zeichnet sich durch Sachlichkeit, Menschlichkeit und Respekt der beiden Moderatoren gegenüber den Rat und Hilfesuchenden aus wie ich es selten erlebt habe.

Ein weiteres Forum an das sich Rat und Hilfesuchende wenden ist das Lifeline Forum. Die Auskunftgebenden sind u.A. die gleichen Personen wie im Med1 Forum. In beiden Foren handelt es sich um Personen die diese Funktion ehrenamtlich, in ihrer Freizeit machen. Auf Grund ihrer beruflichen Tätigkeit sind sie fachlich dazu qualifiziert.

Auf die übrigen Foren werde ich nicht weiter eingehen. Ein gutes Kriterium um einem Forum „wo man Rat und Hilfe sucht auf den Zahn zu fühlen“ ist es wenn man „kritische Fragen stellt“. Da gibt es Foren wo Moderatoren einen hauseigenen Löschdienst zu beschäftigen scheinen. Ein Blick ins Impressum und auf den Betreiber ist sehr oft hilfreich. Manchmal kann man sich des Gedankens nicht erwehren, dass es sich hier in erster Linie um die Akquise von Geldern/Spenden mit dem Hintergrund des Social Media Marketing handelt. Insbesondere wenn man weiß, das die Informationen auf die man sich letztendlich beruft idR auf die Arbeit der AIDS-Hilfen im deutschsprachigen Raum zurückzuführen sind.

In diesem Zusammenhang möchte ich nicht versäumen auf die Arbeit (ich kann den Aufschrei jetzt schon hören : grins) von Stephan Dahl hinzuweisen.

Peer-Support via the Internet: What kind of support is sought by individuals with chronic conditions online. pdf datei

Dies ist der erste Beitrag des neuen ondamaris-Mitarbeiters alivenkickin – herzlich willkommen! (d.Hg.)