Am 30. April 2011 endete die finanzielle Förderung des ‚Kompetenznetzes HIV‘ endgültig. Mit dem ‚Aus‘ für das Kompetenznetz steht auch die umfangreiche Sammlung an Daten der teilnehmenden HIV-positiven Patientinnen und Patienten sowie der gesammelten Bio-Materialien wie Blut- und Gewebeproben vor einer ungewissen Zukunft.
Wie geht es weiter mit Daten und Bio-Materialien HIV-Positiver, die im Rahmen des Kompetenznetzes HIV gesammelt wurden?
Im aktuellen ‚HIV-Report‘ informiert die Deutsche Aids-Hilfe kurz:
„Um laufende Forschungsvorhaben abschließen zu können und Wissenschaftlern die Möglichkeit zu geben, noch einige Jahre mit dem bereits gesammelten Material zu forschen, plant das Kompetenznetz
die Daten und das Biomaterial bis Juni 2016 aufzubewahren. Macht eine solch lange Datenhaltung überhaupt Sinn, wenn nur noch „alte Daten“ verwaltet werden? Wie sicher sind die Daten und das Biomaterial, wenn es keine bezahlte Verwaltungsstruktur mehr gibt? Sollen Studienteilnehmer weiter teilnehmen oder ihre Einverständniserklärung
besser zurückziehen?. Die DAH wird im Mai ausführlich und kritisch über die Entwicklungen im Kompetenznetz auf „blog.aidshilfe.de“ und über „HIVreport.de“ berichten und diesen Fragen nachgehen.“
Teilnehmern der HIV-Kohorte bzw. des Kompetenznetzes wird empfohlen, das Thema aufmerksam zu verfolgen. Jede/r sollte genau überlegen, ob er/sie seine eigenen persönlichen Daten und Bio-Materialien wie Blut- und Gewebeproben auch nach dem ‚Aus‘ für das Kompetenznetz HIV weiterhin speichern lassen möchte, oder ob er/sie eine Löschung der Daten sowie Vernichtung der Bio-Materialien im eigenen Interesse für sinnvoller hält.
ondamaris wird weiter berichten …